Mãe captura o momento chocante em que percebeu que sua filha ficou cega (exclusivo)

PRECISO SABER

• Uma doce tradição de aniversário com a filha acabou se tornando um momento de partir o coração para uma família

• Em um vídeo compartilhado no TikTok, a mãe canadense Amanda Burritt capturou o momento em que percebeu que sua filha provavelmente estava cega

• Ela diz à PEOPLE que seu “coração se partiu” naquele momento

Uma doce tradição de aniversário com a filha acabou se tornando um momento de partir o coração para uma mãe.

Em um vídeo que a mãe canadense Amanda Burritt, 39, compartilhou no TikTokela e seu parceiro Jamie Shingleton, 38, podem ser vistos comemorando o primeiro aniversário de sua filha Emma. A dupla cantou Parabéns pra você enquanto colocava uma pequena guloseima com uma placa azul piscando de “feliz aniversário” na frente de sua filha, que estava sentada em uma cadeira alta.

Quando Burritt percebeu que a criança de 12 meses não estava olhando diretamente para a sobremesa de aniversário, ela disse à People que percebeu que sua filha provavelmente era cega.

“Fiquei chocada”, ela compartilha. “Foi apenas por volta do primeiro aniversário dela que começou a ficar perceptível, então parecia que surgiu do nada.”

“Meu coração se partiu, mas rezei ingenuamente para que pudéssemos ajudar a visão dela de uma forma ou de outra, como com óculos ou algum tipo de cirurgia, assim que tivéssemos respostas definitivas”, acrescenta a mãe de dois filhos. “Comecei a fazer muita terapia visual com ela e criei muitos artesanatos DIY para ajudar a estimular sua visão.”

Antes de seu primeiro aniversário, Burritt explica que começou a perceber que sua filha estava ficando para trás em alguns de seus marcos de crescimento. No entanto, ela diz que a visão de Emma nunca foi uma preocupação para eles.

“Todo mundo dizia: ‘Não se preocupe, as crianças se desenvolvem no seu próprio ritmo’”, diz ela. “Apesar disso, eu a encaminhei para uma intervenção precoce para ajudá-la a se aproximar dos colegas. Só por volta do seu primeiro aniversário é que começamos a notar sinais de deficiência visual.”

“Tínhamos uma consulta com o pediatra dela poucos dias antes da filmagem deste vídeo. Ela também estava preocupada com a falta de conhecimento do ambiente de Emma (e de outras coisas) e nos encaminhou ao hospital infantil para consultar um neurologista, um oftalmologista e um geneticista.”

Enquanto Burritt e Shingleton esperavam pelas próximas consultas médicas, eles decidiram agendar uma visita de Emma ao optometrista também. Burritt disse à People que eles saíram daquela consulta “ainda mais confusos” sobre o desenvolvimento de sua filha, pois o médico lhes disse que seus olhos estavam perfeitamente saudáveis.

“A única coisa que ele notou foram nervos ópticos ‘pálidos’, o que pode significar uma série de coisas”, diz ela. “É claro que, assim que chegamos em casa, entrei na toca do coelho sobre o que poderia ser ou o que poderia ter causado isso. Na época, não queríamos acreditar que ela era cega, então tivemos esperança de que não fosse o caso.”

No mês seguinte, Burritt diz que eles passaram cinco dias em um hospital infantil enquanto Emma passava por uma série de exames e se reunia com especialistas. Os resultados descobriram que Emma tinha atrofia do nervo óptico e provavelmente deficiência visual cortical. Nenhum desses diagnósticos pode ser curado ou tratado, por isso foram aconselhados a fazer testes genéticos.

Seis meses depois, Burritt e Shingleton receberam o diagnóstico oficial de que sua filha tinha Transtorno Neurológico Associado ao KIF1A, uma doença genética neurodegenerativa extremamente rara.

“Isso confirmou que Emma provavelmente não nasceu cega. Sua visão piorou progressivamente no primeiro ano de vida, e é por isso que todos nós não percebemos os sinais”, explica ela. “Isso também significava que Emma tinha muito mais do que apenas [a] a falta de visão trabalhando contra ela.”

Apesar da notícia, Burritt conta que começou a se sentir “mais esperançosa” sobre o futuro da filha depois que o choque inicial passou.

“Há tantas pessoas no mundo que vivem uma vida plena e saudável com visão subnormal”, diz ela. “Eu estava disposto a fazer o que fosse necessário para ajudá-la a navegar pelo mundo como ela o conhecia.”

Desde então, Burritt começou a compartilhar a história de sua filha na arrecadação de fundos KIF1A para ajudar a financiar pesquisas para possíveis tratamentos e postar nas redes sociais para espalhar a conscientização sobre a doença de Emma. Ao longo dos anos, a mãe de dois filhos disse à People que suas contas nas redes sociais proporcionaram uma comunidade de amor e apoio, apesar de alguns dos comentários negativos que ela possa receber.

Agora, aos 6 anos, Emma é cega, imóvel, não verbal e tem epilepsia. Ela passou inúmeras horas fazendo diferentes tipos de terapia e viajou por vários estados, junto com sua família, para experimentar diferentes clínicas de terapia. Apesar das circunstâncias, Burritt diz que Emma é “a garota mais feliz que você já conheceu”.

“Ela frequenta uma escola especializada para crianças com deficiência, onde eles incorporam sua terapia em seu ambiente de aprendizagem”, disse a orgulhosa mãe à People. “Ela pratica passeios a cavalo adaptativos e até tem seu próprio andador robótico. Ela adora nadar, música e viajar! Ela tem uma irmã mais nova chamada Callie, que é sua maior líder de torcida. [and] melhor amigo.”

“Apesar de todos os seus desafios, ela continua sendo a garota mais feliz que você já conheceu e irradia alegria onde quer que vá”, acrescenta ela. “A garotinha feliz que você vê no vídeo é a mesma garotinha feliz de hoje, e sou grato por isso.”

Nunca perca uma história – inscreva-se para Boletim informativo diário gratuito da PEOPLE para se manter atualizado sobre o que a PEOPLE tem de melhor a oferecer, desde notícias de celebridades até histórias convincentes de interesse humano.

Refletindo sobre sua jornada com Emma, ​​Burritt disse à People que ser pai de uma criança com deficiência é “extremamente difícil”. No entanto, ela descreve isso como a “responsabilidade mais pesada, porém mais bela”.

“Ser pais com deficiência é extremamente difícil. Isso muda tudo em você. Isso desafia você de tantas maneiras que, a menos que você tenha passado por isso, as pessoas não conseguem entender completamente”, diz Burritt. “Isso abriu meus olhos para um mundo que eu nunca conheci e realmente me mostrou o que é importante na vida. É a responsabilidade mais pesada, porém mais bela, que já tive que carregar.”

Quanto aos seus colegas pais que vivenciam situações semelhantes com os filhos, Burritt os incentiva a serem os “maiores defensores” dos filhos.

“Você é o maior defensor do seu filho. Se sentir que algo não está certo, pressione por respostas. E se não as conseguir, nunca desista”, ela aconselha. “Esta vida não é algo que alguém espera que aconteça com eles, mas realmente pode ser linda.”

“Tento contar minhas bênçãos todos os dias e dar às minhas meninas a melhor vida possível, dadas as nossas circunstâncias”, acrescenta Burritt. “Os sorrisos em seus rostos sempre me lembram que nossa vida é boa.”

Leia o artigo original em Pessoas