MADISON, Wisconsin (WMTV) – Noviembre es el mes de concientización sobre la epilepsia. La organización sin fines de lucro “Joey’s Song” organizará un festival de música del 8 al 11 de enero llamado “Freezing Man”. El objetivo es ayudar a combatir la epilepsia con música.
El evento tendrá lugar en el Sylvee and Majestic Theatre.
La Organización Mundial de la Salud dice que la epilepsia es el trastorno cerebral grave más común en todo el mundo y afecta a más personas que la esclerosis múltiple, la parálisis cerebral, la distrofia muscular y la enfermedad de Parkinson juntas.
Mike Gomoll fundó la organización sin fines de lucro después de perder a su hijo, Joey, una semana antes de cumplir cinco años, debido a una forma grave de epilepsia llamada síndrome de Dravet.
A Joey le encantaba la música y, aunque no podía hablar, podía cantar y bailar a su manera. “La música era su forma de interactuar con el mundo, por lo que tenía sentido cuando buscábamos un medio para recaudar dinero, que también combináramos esas dos cosas”, dijo Gomoll.
Desde 2010, Joey’s Song ha ayudado a recaudar más de 1,3 millones de dólares en la lucha contra la epilepsia.
Lo que comenzó como un concierto benéfico anual de un día se ha convertido en un festival de música de varios días a partir de enero de 2025. Gomoll dice que los asistentes pueden esperar una mezcla de músicos famosos interpretando canciones y versiones juntos, lo que crea una experiencia musical única.
Como una obra de teatro de ‘Burning Man’, Freezing Man contará con íconos de la música, ganadores del Grammy y miembros del Salón de la Fama del Rock & Roll. Algunos nombres notables incluyen: Portugal The Man, KennyHoopla y Silversun Pickups.
Todos los músicos ofrecen su tiempo y talento como voluntarios, y muchos tienen seres queridos directamente afectados por la epilepsia.
Las ganancias del concierto se donan a programas e investigaciones sobre epilepsia, como el laboratorio de la Dra. Gemma L. Carvill en la Universidad Northwestern.
El Dr. Carvill utiliza el descubrimiento de genes y la biología molecular para identificar nuevos tratamientos para la epilepsia. El objetivo es determinar las causas subyacentes de la epilepsia para desarrollar un enfoque personalizado de atención y tratamiento.
Más allá de recaudar fondos para investigación, Joey’s Song espera que el evento ayude a crear conciencia y camaradería entre la comunidad.
“Tendremos varios miles de personas que pasarán por estos lugares esa semana”, dijo Gomoll. “Además de escuchar buena música, aprenderán qué es la epilepsia, qué se está haciendo y todo ese tipo de cosas de gran concientización”.
Las entradas para el festival de música están a la venta en JoeysSong.org
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