

A cineasta que narrou o príncipe Frederik, do Luxemburgo, com o raro distúrbio genético Polg compartilhou sua experiência trabalhando com o Royal, que faleceu em 1º de março aos 22 anos.
Encomendado pela mãe de Frederik, a princesa Julia de Nassau, para leme um curta -metragem educacional Sobre a doença com Frederik em seu centro, a diretora Mei Fa Tan disse que ficou “inspirada” pelo príncipe, mas também achou “doloroso vê -lo” lutando com sua saúde.
A morte de Frederik foi revelada por seu pai, Príncipe Roberto primo em primeiro lugar Grand Duke Henri, do Luxemburgoem um comunicado sobre o site da Fundação Polguma organização Frederik fundou para promover a pesquisa e encontrar uma cura para a doença.
Afetando aproximadamente 1 em 5.000 pessoas, o distúrbio genético rouba as células de energia do corpo, causando disfunção e falha progressiva de múltiplos órgãos.
Seis meses antes da passagem prematura do real, sua fundação lançou o curta -metragem dirigido por Tan em 4 de setembro de 2024 para a semana de conscientização mitocondrial.
““[He was] tão interessado em tantos tópicos ”, tan nos disse semanalmente na quarta -feira. “Ele adoraria falar sobre basicamente qualquer coisa. Principalmente cinema e música … mas seu corpo não permitiria que ele fizesse tanto. Então isso foi realmente doloroso de assistir, porque ele estava tentando o seu melhor. ”
A doença de Frederik era tão avançada que, às vezes, ele “não conseguia se levantar sozinho”, disse Tan.
“Quero dizer, a situação é muito grave, mas ele sempre mantinha sua dignidade em todas as situações e mantinha seu senso de humor”, ela compartilhou.
“Eu pensei que era muito, muito triste, e fiquei muito emocionado com isso, porque não é assim que a vida deve ir”, acrescentou Tan. “Para Frederick, ele começou a experimentar muitas coisas, e tudo foi retirado dele, pouco a pouco de uma maneira inevitável. Eu achei isso muito doloroso. ”
Tan trabalhou diretamente com Frederik no projeto, encontrando -se com ele várias vezes antes de escrever o roteiro do filme.
Da abertura do filme, que mostra o príncipe assistindo a uma seleção de filmes caseiros de sua infância, Tan explicou que ela queria mostrar “todas as coisas que ele costumava fazer que não pode mais fazer”.
“Quando você é criança, você tem todos esses sonhos, todas essas aspirações, essas coisas que você quer fazer. As possibilidades são infinitas ”, disse Frederik em uma narração de dublagem no início do filme. “Não tenho certeza se entendi todas as consequências do POLG quando fui diagnosticado. É mais sutil, onde lentamente, o mundo está ficando cada vez menor. ”
Embora nasceu com a doença, Frederik não foi diagnosticado com Polg até os 14 anos.
Tan também revelou que a energia no set era “muito positiva” e “luz”, mesmo com o tópico pesado do filme.
“Eu acho que foi muito corajoso de todas as crianças que participaram do filme porque realmente levaram isso a sério”, disse ela sobre os outros assuntos do curto. “Mas eles também deixaram sua alegria e espírito interior ainda estarem lá.”
Educar a si mesma sobre Polg era uma “curva de aprendizado”, acrescentou Tan.
“Em certo sentido, foi bom porque eu realmente poderia me colocar na posição de alguém que não sabia nada sobre essa doença, o que seria o caso da maioria das pessoas assistindo ao filme”, explicou ela. “Eu acho que é uma lição, você sabe. Às vezes, você reconsidera sua vida quando vê as pessoas que elas têm tanto, seus dias são contados, e eles ainda encontram uma maneira de serem inspiradores, para serem positivos e fazer o melhor possível. ”
Em sua mensagem anunciando a morte de Frederik, o príncipe Robert elogiou os esforços incansáveis de seu filho Para aumentar a conscientização sobre a doença e financiar pesquisas para encontrar uma cura para Polg, chamando -o de “meu super -herói”.
“A Fundação Polg, em apenas três anos, realizou muito, incluindo o financiamento de quatro grandes projetos de pesquisa, totalizando mais de US $ 3,6 milhões”, disse Robert sobre o trabalho de Frederik para ajudar outras pessoas diagnosticadas com Polg.
O jovem Royal também fez parceria com a designer Donna Karan para desenvolver a linha de roupas MITO, vendendo itens por meio de sua fundação POLG para promover os esforços da organização.
Além disso, Frederik participou de ensaios médicos que ajudaram a desenvolver linhas celulares para pesquisas em toda a Suíça, EUA e Europa.
Seu trabalho lançou as bases para a caixa de ferramentas POLG, um recurso crucial para os cientistas, disse seu orgulhoso pai.
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