‘Homem mais feio do mundo’ tem doença que transforma músculos em ossos

Godfrey Baguma é o primeiro a proclamar: “Eu sou o homem mais feio do mundo! O mundo inteiro!”

Em 2002, Godfrey, agora com 63 anos, participou no concurso para eleger a pessoa mais feia do Uganda e venceu.

Embora a maioria das pessoas ficasse com o coração partido se ganhasse tal título, Godfrey vive com uma condição extremamente rara e potencialmente fatal chamada fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), também conhecida como “doença do homem de pedra” – então, destacar-se com tal superlativo o fez se sentir especial.

“Quando ganhei o título de homem mais feio, pensei, este é quem eu sou”, diz ele em clipe exclusivo de um novo episódio de “A maioria dos humanos extremos”, que vai ao ar na quarta-feira, 17 de junho às 21h (horário do leste dos EUA) no TLC. “Cheguei até aqui, ainda sou bom para alguma coisa. Isso me deu confiança.”

O que é FOP?

Os músculos e o tecido conjuntivo pessoas com FOP gradualmente se transformam em ossos ao longo da vida. Esse processo começa na infância, quando o pescoço e os ombros ficam congelados, e desce gradativamente pelos membros, restringindo os movimentos.

Se os músculos ao redor da boca e da mandíbula se transformarem em ossos, isso pode bloquear a fala e a alimentação. A expansão óssea ao redor da caixa torácica pode limitar a respiração.

“Esta doença ataca os músculos. Eles crescem e se transformam em ossos, há muita dor”, disse Baguma.

O que é especialmente assustador é que qualquer tipo de lesão (como uma queda ou cirurgia), e até mesmo vírus como a gripe, podem fazer com que os ossos cresçam ainda mais rápido.

Mesmo injeções como vacinas ou anestesia no consultório do dentista pode causar a formação de osso extra.

O inchaço é um grande problema da FOP, pois novos ossos pressionam os vasos linfáticos, obstruindo o fluxo do fluido linfático e fazendo com que o líquido se acumule em um membro.

A condição de Baguma é extremamente rara, afetando uma em um milhão de pessoas em todo o mundo, com apenas algumas centenas de casos registrados.

Pessoas com FOP têm algumas opções de tratamento, incluindo um medicamento que limita a formação de novos ossos, que foi aprovado pela FDA em 2023. Eles também podem tomar antibióticos devido ao risco aumentado de infecção respiratória e corticosteróides para ajudar no tratamento da dor e do inchaço.

Pessoas como Baguma também precisam de sapatos e suspensórios especiais para ajudar a caminhar e realizar a vida diária, pois os ossos enrijecem os membros.

A história de Godfrey

Baguma nasceu numa pequena aldeia no Uganda, onde enfrentou o ridículo e a discriminação.

“Ao longo dos anos, muitas pessoas me chamaram de ‘gorila’”, diz ele no novo episódio. “Alguns me chamam de ‘macaco’, outros de ‘babuíno’. Isso é normal. Estou acostumado com isso agora.”

Ele percebeu pela primeira vez que algo estava errado quando sentiu um inchaço anormal na bochecha, aos 10 anos.

Mesmo assim, ele não foi diagnosticado até a idade adulta, tendo oito filhos – seis com o amor de sua vida, Namande Kate.

“Eu disse a ela que não escolhi ter a aparência que tenho e que se ela sentir que sou um fardo, ela está livre para me deixar”, ele disse anteriormente KFM.

No entanto, ela disse Barcroft: “Godfrey não é bonito por fora, mas tem um bom coração. Gostaria que as pessoas o vissem do jeito que eu o vejo.”

Há cerca de uma década, o Dr. Tony Wilson, chefe de medicina do Hospital Mbarara, em Uganda, realizou uma ressonância magnética e finalmente o diagnosticou. Ele foi tranquilizado de que não poderia transmitir a doença aos filhos.

Durante todo o tempo, ele se recusou a deixar que essa condição o definisse. Ele é perseguido músicapalestras motivacionais e comédia.

Ele encoraja os outros com mensagens de autoaceitação e esforço para superar a adversidade e a discriminação sistêmica.

Baguma compartilha sua história em “Most Extreme Humans”, um novo programa do TLC que conta histórias de pessoas que vivem com condições médicas raras e superam as adversidades.