A esposa de Bruce Willis defendeu os pacientes com DFT e as famílias afetadas em um artigo sincero (Imagem: instagram/@emmahemingwillis)
Bruce Willis reside em uma casa separada, de um só andar, com cuidadores 24 horas por dia, 7 dias por semana, enquanto sua família lida com a realidade brutal de seu diagnóstico de demência frontotemporal.
O ícone de Hollywood, que agora tem 70 anos, foi diagnosticado com a doença em fevereiro de 2023 e desde então se retirou dos olhos do público para cuidar de sua saúde. Nos últimos meses, sua família ofereceu vislumbres raros, mas sinceros sobre como a doença é impactando Willis e seus filhos.
Apenas uma semana antes do aniversário de Bruce em março deste ano, Emma Heming Willissua esposa, lançou o Fundo Emma & Bruce Willis para Pesquisa em Demência e Apoio a Cuidadores. Esta fundação dedica-se a aumentar a conscientização, financiar pesquisas e fornecer recursos para cuidadores.
Em um artigo sincero intitulado “Por que Califórnia Deve rastrear a demência frontotemporal” para O Sol de São Bernardinoa modelo e atriz britânica falou sobre como a família Willis estava “totalmente despreparada para lidar” com o diagnóstico de Bruce.
Ela escreveu: “Quando Bruce recebeu o diagnóstico, saímos do consultório médico sem um roteiro. Nenhum plano de ação, nenhum tratamento e nenhuma esperança. Nosso médico apenas nos disse para ‘verificar novamente em alguns meses’. Como esposa e mãe, eu já estava congelada de medo sobre as mudanças que estavam acontecendo em nossas vidas”.
Ela observou que, em média, são necessários três a sete anos para receber um diagnóstico de DFT, em parte porque muitos médicos não estão treinados para reconhecer os seus sinais precoces. Chamando a atenção para o atraso no diagnóstico, ela reiterou que “esses anos perdidos são realmente importantes, porque atrasam a compreensão e o apoio”.

“Quando Bruce recebeu o diagnóstico, saímos do consultório médico sem um roteiro”, escreveu Emma Heming Willis (Imagem: WireImage)
Ela explica ainda que isso acontece porque “não temos os dados”.
“A doença não é monitorizada. Não se torna parte de nenhum conjunto de dados com os quais os investigadores, médicos ou decisores políticos possam aprender. Sem dados, não há uma imagem clara de quantas pessoas são afetadas ou onde os recursos são mais urgentemente necessários”, acrescentou.
Falando em nome dos pacientes e famílias afetadas pela DFT, ela explica que o projeto de lei 1047 do Senado exigiria que o Registro de Doenças Neurodegenerativas da Califórnia começasse a coletar dados sobre cada diagnóstico de DFT em todo o estado.
“Ser atendida é o primeiro passo para ser ajudada”, defendeu a atriz.
Emma tem falado abertamente sobre as lutas da família Willis há muito tempo. Quando Bruce foi diagnosticado pela primeira vez, ela revelou que se sentia “muito sombria, com uma nota de apenas pesar e tristeza”, frequentemente deixada em busca de soluções online.
“Acabei pesquisando na web para descobrir o que fazer”, disse ela.
Agora criando as filhas Mabel, 13, e Evelyn, 11, quase sempre sozinhas, Emma diz que cuidar dela a compeliu a descobrir um significado. “No início, eu estava com muito medo de dizer qualquer coisa a alguém… percebi que seria benéfico falar sobre isso e aumentar a conscientização.”
‘O artigo anterior pode incluir informações divulgadas por terceiros’
‘Alguns detalhes deste artigo foram extraídos da seguinte fonte www.the-express.com’
‘ O artigo anterior foi obtido e traduzido do site internacional da celebrity.land ’















